In Deutschland erkranken jährlich knapp 500.000 Menschen an Krebs. Mindestens 5-10 Prozent dieser Tumorerkrankungen haben eine erbliche Ursache und treten im Rahmen eines Tumorrisikosyndroms auf. Verantwortlich sind krankheitsverursachende Genveränderungen, die innerhalb der Familie vererbt werden können und zu einer familiären Häufung charakteristischer Tumorerkrankungen und Erkrankungen in jungem Lebensalter führen. Im Rahmen von genetischer Beratung und Diagnostik kann die Diagnose eines Tumorrisikosyndroms gesichert werden. Die Diagnose ermöglicht eine personalisierte Prävention und Therapie und die Identifikation weiterer betroffener Familienmitglieder. In Deutschland fehlt jedoch insbesondere im ländlichen Raum ein flächendeckender Zugang zur humangenetischen Patientenversorgung für Beratung und Diagnostik von Patienten mit einem Tumorrisikosyndrom. Hier setzt das Projekt „OnkoRisk NET – Kooperationsnetzwerk zur wohnortnahen Versorgung von Patienten und Familien mit einem genetischen Tumorrisikosyndrom“ an.
„Wir sehen bei Krebspatienten und ihren Familien einen großen Bedarf zur Abklärung einer möglichen erblichen Ursache der Erkrankung. Wir wissen zudem aus Studien und aus eigener Erfahrung, dass Patienten nicht nur von präventiven Maßnahmen und Therapieoptionen, sondern auch auf psychosozialer Ebene von genetischer Beratung enorm profitieren.“ sagt Dr. Johanna Tecklenburg vom Institut für Humangenetik der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), die das Projekt auf den Weg gebracht hat. Priv.-Doz. Dr. Anke Bergmann ergänzt: „Es war uns ein Herzensanliegen hier ein innovatives Konzept zu entwickeln, mit dem die Versorgung von Patienten und Familien mit einem Tumorrisikosyndrom in enger Zusammenarbeit mit Onkologen vor Ort verbessert werden kann. “
Mit dem Projekt OnkoRisk NET soll ein Kooperationsnetzwerk aus niedergelassenen Onkologen und Onkologinnen sowie Fachärzten und Fachärztinnen für Humangenetik in den Bundesländern Niedersachsen und Sachsen geschaffen werden. Durch strukturierte Behandlungspfade, Unterstützung bei Indikationsstellung und Befundinterpretation und telemedizinischer genetischer Beratung soll der Zugang zu genetischer Beratung, Diagnostik und risikoadaptierter Prävention bei genetischen Tumorrisikosyndromen in strukturschwachen Regionen gesichert werden.
„Kaum ein Fach erlebt aktuell einen derart rasanten Technologie-, Wissens- und Bedeutungszuwachs, wie es in der Humangenetik der Fall ist. Umso wichtiger ist es Versorgungskonzepte wie OnkoRiskNET zu entwickeln, die mit dieser Entwicklung Schritt halten und auch in Zukunft eine flächendeckende humangenetische Versorgung sichern“, so Prof. Dr. Brigitte Schlegelberger, Leiterin des Instituts für Humangenetik der MHH.
Das Projekt startet im Juli 2021 und wird über vier Jahre mit rund 2,5 Millionen Euro aus Mitteln des Innovationsfonds des Gemeinsamen Bundesausschusses unterstützt. Projektbeteiligte sind neben dem MHH Institut für Humangenetik auch das Institut für Medizinische Genetik des Universitätsklinikums Dresden, die HMTM Hannover, die Landesverbände Niedersachsen und Sachsen des Berufsverbandes der Hämatologen und Onkologen, die Patientenorganisation BRCA-Netzwerk e.V. sowie die AOK Niedersachsen.